Preparación para la cirugía y consejos
Mi hija, a los 16 años, fue recomendada para una cirugía de fusión espinal. Tenía una curva grave en la columna vertebral y se le fusionaron 13 vértebras en marzo de 2016. Iris, una niña severamente autista, no verbal y abusiva de sí misma, dejó en claro que quería la cirugía, lo que afortunadamente me olvidó de “¿es este el ¿Es lo correcto?” preocupaciones, pero me dejó enfrentándome a llevar a este niño a través de citas y procedimientos preoperatorios, la operación y la estadía en el hospital requerida y la recuperación en el hogar en gran parte por mi cuenta. Aunque el médico y el personal del hospital fueron maravillosos, comunicar lo que se esperaba de ella y ayudarla a superar este proceso difícil y aterrador fue una tarea abrumadora.

Afortunadamente, hago historias sociales y ella responde muy bien a ellas. Cuando ve nuestro logo, presta atención a la información importante que viene. Me encontré con la necesidad de escabullirme y escribir historias a mitad del proceso porque no anticipé muchos de los problemas que surgieron. Tenía mucho miedo de meterse en la bañera después de la cirugía, y nuestros frenéticos intentos de explicarle lo que iba a pasar solo la ponían más nerviosa. Una historia social rápida ayudó a que las cosas fueran más fluidas.

Entonces, naturalmente, quiero compartir mis resultados con usted, para ayudar a que su viaje hacia la cirugía para cualquier niño sea más fácil para todos, pero especialmente para las familias con necesidades especiales que tienen desafíos adicionales de comunicación como nosotros. Los hice para cirugía de columna, por supuesto, y luego los modifiqué para cirugía más general. A continuación se muestra un recuento de nuestro viaje.

Antes de la cirugía
La mayoría de los hospitales cuentan con trabajadores sociales que pueden ayudar a preparar a los niños para la cirugía. Nos dieron un recorrido por el lugar y nos dieron una bata y equipo médico para llevar a casa unas semanas antes de la cirugía. Estetoscopio, tubos intravenosos (sin aguja, por supuesto) y cinta, una máscara de anestesia, máscaras faciales, guantes, tanto. Si no te ofrecen este servicio, solicítalo, porque realmente marcó la diferencia.

Lo primero, por supuesto, son las radiografías. Es muy importante para ellos quedarse quietos y entender qué son esas grandes máquinas. “Hagámonos una radiografía” puede ayudar a preparar a los niños para lo que pueden esperar. Genial que sea indoloro, ¿verdad? Esta historia también ayuda a desarrollar una palabra de moda (¡CONGELAR!) para acción inmediata (o inacción). La mayoría de los hospitales le permitirán quedarse (si usa un delantal pesado) y ayudar a su hijo. Le pedirán al paciente que se cambie a una bata de hospital si tiene ropa con metal. Para nosotras, cambiarnos de ropa era un gran problema de cambio de enfoque, así que nos aseguramos de usar pantalones de yoga o sudaderas sin ojales para el lazo o detalles metálicos y solo sostenes de tela suave (sin ganchos). También quiero decir que si puede hacer que su hijo le lea la historia, mucho mejor: de esta manera sabrá que las palabras pasaron por su cerebro.

Una de nuestras preocupaciones era que Iris no quisiera usar el aparato ortopédico para la espalda que necesitaría después de la cirugía. Pensamos que era mejor comenzar este proceso antes de la cirugía, para que después se sintiera familiar cuando estuviera atontada.

Ella era renuente a usar el aparato ortopédico. Lo conseguimos aproximadamente una semana antes de la operación y ella se lo probó, pero luego quiso quitárselo rápidamente. Ella lo llevó a la escuela, la misma historia. En la segunda noche usé el aparato ortopédico toda la noche. Me acosté en la cama con ella usándolo. Preparé la cena con él puesto. Veía la televisión en él. La llevé a dar un paseo con él puesto y una chaqueta encima. Varias veces actuó como si quisiera que me lo quitara y yo simplemente dije “no, gracias, el aparato ortopédico para la espalda permanece puesto todo el día” y la hice leer la historia social “Hagamos amigos con nuestro aparato ortopédico para la espalda“. Incluso comencé a llamarlo “nuestro buen amigo Back Brace”. El día 2 en la escuela fue mucho mejor: usó el aparato ortopédico la mayor parte del día y el día de la cirugía, lo estaba buscando antes de que saliéramos de la casa. Una vez que se ha metido en el programa, detengo la historia social, por supuesto, pero la tengo en caso de que necesite un recordatorio más adelante.

Cuando recogimos el corsé, nos dieron instrucciones para la mañana de la cirugía. Querían que estuviéramos a una hora de casa a las 7:30 a. m., así que no había tiempo para perder el tiempo esa mañana y nuestra siguiente historia social entró en juego, “Hablemos de la cirugía de espalda“, que realmente ayudó mucho: la leímos durante unos 5 días. antes de la cirugía.

Mi mayor temor era que Iris no toleraría las vías intravenosas: podía verla despertarse y arrancarse las cosas. Después de mi éxito al modelar el aparato ortopédico para la espalda, usé los materiales que me proporcionó el hospital y me puse una vía intravenosa en el brazo la noche antes de la cirugía. Se lo mostré y dejé que lo tocara. Me puse la “manga” de malla del hospital y la usé toda la noche, incluso en la cama. Cuando me desperté, me aseguré de mostrárselo y nuevamente dejé que lo tocara mientras nos preparábamos para irnos.

Mantuve esa cosa encendida todo el tiempo que ella estuvo en el hospital. Cada vez que iba a tocar su propia vía intravenosa, le decía: “No, todavía estoy usando la mía. Puedes tocar la mía”. y ella lo dejaría en paz. Una vez que las enfermeras se quitaron el suyo, dejé que se quitaran el mío también. En un momento se cayó e hice un gran espectáculo de que solo la enfermera podía tocarlo y me lo volvió a pegar. Todas las enfermeras pensaron que era una gran idea y estaban felices de seguirle el juego. Si tuviera que volver a hacerlo, me habría puesto el plástico más cerca de la muñeca: me rozaba la articulación.

Después de cirugía
Así que pude ver lo suficiente como para saber que necesitaba una historia para la estadía en el hospital de una semana y “Recuperémonos de la cirugía de espalda” estaba escrito con información del médico y las enfermeras sobre qué esperar en el hospital. Le mostré este solo los últimos 2 días antes de la cirugía junto con la otra historia de preparación para la cirugía y nuevamente después de la cirugía, particularmente si se inquietaba para recordarle lo que acordamos y que era solo por un par de días. Le gustó mucho el canal de música relajante de spa en la televisión del hospital después de la cirugía; eso era todo lo que quería ver y todavía le gusta el canal similar que tenemos en Comcast, por lo que ve menos programas de televisión y usa más la televisión para escuchar música. Mi pequeña adolescente 🙂

También me preocupaba que se opusiera a un catéter, así que hice “Hablemos de ir al baño después de la cirugía“, que ni siquiera le mostré hasta que estuvo en el hospital y lo suficientemente despierta como para preguntarse. Solo lo quería a mano para explicar, por si acaso, de verdad. Mantener las manos sobre las sábanas la ayudó a no darse cuenta.

En lo que no estaba pensando era en llevarla a casa (conducir en el automóvil) y en la casa y en cómo sería el tiempo de recuperación en casa. ¿Cuáles son las reglas ahora? ¿Cómo vamos a hacer estas tareas generalmente fáciles? Quería ir al baño tan pronto como llegáramos a casa; yo estaba un poco asustado, ya que aún no habíamos conseguido el inodoro médico para ella. Traté de escribir “Terminemos de recuperarnos de una cirugía en casa“, pero no lo terminé para nuestra familia. Ojalá lo hubiera pensado antes. Realmente podríamos haber usado esto.

Lo que realmente sucedió para nosotros fue que escribí “Hablemos sobre el uso del baño en casa después de la cirugía” y abordé el equipo especial para todas sus necesidades de baño. Esto la ayudó a comprender la silla de la ducha y a sentirse más cómoda al bañarse. Estaba nervioso por eso. Tuve apoyo en el hogar durante las primeras semanas para ayudar y me alegro de haberlo hecho.

Curiosamente, debo decir que el abuso de sí misma de Iris casi ha desaparecido: las voces de los niños y el dolor son los únicos desencadenantes que le quedan, por lo que puedo ver. Tal vez fue el dolor lo que inspiró los puñetazos o tal vez ahora entiende más sobre el dolor. Durante las primeras semanas después de la cirugía, ni siquiera aleteaba cuando estaba feliz; creo que tenía un poco de miedo de moverse. Si bien el aleteo feliz ha vuelto con toda su fuerza, el golpe apenas es y prácticamente nunca más en la cara, gracias a Dios. También se ha vuelto más comunicativa, en gran parte porque tenía que hacerlo. Estar atrapado en la cama y necesitar ayuda para levantarse significa que debe comunicar sus necesidades. Nuestro vínculo también se ha fortalecido bastante bien. Está emocionada con su madre amorosa, su nueva columna súper fuerte y ahora solo quiere salir, ¡a cualquier lugar y en todas partes! Esto fue lo más difícil que hicimos y también lo más maravilloso. Espero que su viaje sea más fácil con estas historias y que esté tan emocionado con los resultados como nosotros. Mis mejores deseos xo!

Historias de preparación médica – Aún no disponible en español

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